Vi har hela tiden tolkat och mött Alicia utifrån att hennes kommunikation betytt något och gradvis har hon blivit mer och mer medveten om att hon är en egen person med en egen vilja. Efterhand som hon fått redskap och erfarenheter har hennes möjligheter att påverka sin situation ökat.

Jag tror att Alicias första tecken "bada" gjorde att vi alla förstod att det här är möjligt. Då var hon fyra år. Tänk vilken känsla för Alicia att upptäcka att hon kunde visa oss när hon ville bada, hon kunde tjata om det och hon blev arg och ledsen om vi inte uppfyllde hennes önskan. Det var verkligen ett litet steg som till slut blev ett stort steg.

Några andra exempel på medveten, avsiktlig kommunikation och hur små, små steg så småningom blir ett stort steg:

Varje nytt tecken som Alicia lär sig gör stor skillnad för henne. Det är små steg, det tar tid och det är svårt att hitta tecken som är fysiskt genomförbara för Alicia. Men varje tecken eller gest som hon tar till sig och använder medvetet och avsiktligt är ett stort steg.

Alicia teckenförråd är inte stort men används brett. Som tillexempel när hon bankar i bordet. Från början tolkade vi det som att hon ville ha sina leksaker, sen utökades det till att betyda "vill ha" och "mer" i olika situationer. Nu tränar vi på att Alicia ska kunna svara "ja" eller "nej" och använder då gesten som "ja". Hon visade oss också en gest som kom att betyda "vill inte". Nu använder vi även den när vi tränar på "nej".

Tecknet för "dricka" är ett annat exempel där vi nu tror att Alicia ibland använder tecknet även för att påkalla uppmärksamhet och att hon vill att vi ska vara hos henne. På nätterna kallar hon ofta med tecknet, men det är inte alltid hon vill dricka. Går vi då därifrån tecknar hon igen och när vi kommer dit vill hon ändå inte dricka. Hon använder den repertoar hon har. Alicia vet att när hon visar att hon är törstig då kommer vi. Jag tycker att det är ett stort steg.

Alicia har alltid älskat att leka med sin eltandborste. Vi ger den alltid till henne efter middagen på kvällen, en rutin som hon känner igen sig i. Under en lång tid gav vi henne bara tandborsten utan någon uppmaning. Vi satte den i hennes hand och berättade att det var en tandborste. Nästa steg var att vi satte igång tandborsten så att den burrade och sa "Ta tandborsten" och höll den framför Alicia. Hon började då leta efter tandborsten. Synen gav ingen ledtråd eftersom Alicia inte kan tolka det hon ser. Men hon visste att tandborsten var där. Hon hade också kommit på en strategi som förenklade letandet. Hon sökte efter min arm och via den letade hon sig vidare till tandborsten och tog den. Efter ytterligare ett tag sa vi bara "ta tandborsten" utan att sätta igång den. I början fick vi ge lite stöd och visa var den var, men efter ett tag följde hon uppmaningen och letade sig fram till tandborsten. Vi började då fundera på vad det var Alicia förstod, var det själva uppmaningen "ta" eller var det ordet tandborste. Var det en uppmaning som Alicia förstod i just den här situationen och tillsammans med mig. Vi provade oss fram och gav uppmaningen i olika situationer och tillsammans med olika personer. Det visade sig att Alicia förstod uppmaningen i en känd rutinsituation tillsammans med främst mig. Vi fortsatte då att ge uppmaningen utanför rutinsituationen och med mamma, pappa och morfar. I början fick vi ge lite stöd men efter ett tag hade Alicia generaliserat kunskapen. Jag kommer inte riktigt ihåg när Alicia började leka med eltandborsten kanske var hon i tre-årsåldern. Hon var runt nio år när hon förstod uppmaningen fullt ut i olika situationer och tillsammans med olika personer. Det är lång tid, men det är värt all tid det tar. Hade vi varje dag bara gett Alicia tandborsten hade aldrig den här utvecklingen skett. Alicia hade varit nöjd med att burra och leka med sin tandborste.

Ett tag senare skedde nästa utvecklingssteg. Då kom Alicia på att om hon kastade sin eltandborste på golvet, då tog vi upp den och gav den till henne. Och då kunde hon kasta den på golvet igen. Vad hände då? Jo, vi kom direkt och plockade upp tandborsten igen. Det blev en lek. Och det var Alicia som kom på den här leken. Det tog tid innan vi förstod att hon kastade sin tandborste med flit. Vi trodde att hon tappade den. När vi väl förstod var vi genast med på noterna och den här leken kunde pågå i över en halvtimme.
När Alicia ville leka kastade hon iväg tandborsten och började leta i luften efter den. Ett sätt att visa att hon ville att vi skulle ta upp och ge henne tandborsten igen. Jag tog upp den och sa återigen "ta tandborsten". Så här kunde vi hålla på en lång stund och Alicia skrattade ofta högt och hjärtligt. Ett skratt som bubblade upp ända nere från magen. Jag skrattade också högt. Vi hade roligt tillsammans. Vi lekte. Alicia tog initiativ till en lek och ett samspel. Hon förstod att tandborsten fanns kvar även om hon inte kunde känna den. Hon letade efter den och förväntade sig att jag skulle plocka upp den och ge den till henne igen.
Det var Alicia som styrde och ledde leken. Det var en turtagning och ett samspel. Och vi hade roligt tillsammans.

Att kasta och plocka upp saker är en lek som jag själv lekt med mina barn och barnbarn massor av gånger när de var små. En lek som barnen aldrig tröttnade på, men som vi vuxna ganska snabbt blev uttråkade av. Men vi visste ändå att det var ett steg framåt i barnets utveckling.

Jag tröttnade aldrig på att leka den här leken med Alicia. Även om hon snart var tio år gammal. Varje litet steg framåt i Alicias kognitiva utveckling betyder så otroligt mycket.

Nu tar sällan Alicia initiativ till den här leken. Hon har gått vidare. Nu visar hon ofta med tecken när det är "slut" med att borsta eller så kastar hon ner tandborsten på golvet. Då provar vi att ge den till henne igen "vill du borsta mer eller är det slut?" Vid vissa tillfällen tar hon tandborsten en stund till eller så tecknar hon "slut".

Ett annat exempel är från sommaren-19 när vi var i Florida tillsammans med Ross familj. Alicias pappa Ross har under sex år gjort en lek med Alicia - han har haft sitt ansikte nära henne och sagt "touch daddys face". Inget har hänt, han har hjälpt henne varje gång och det har varit en hälsningsceremoni mellan de två. Men den sommaren hände det - plötsligt en dag tog Alicia sin hand på sin pappas ansikte som ett svar på "touch daddys face". Vi var flera familjemedlemmar runtom och det blev stort jubel. Och Alicia log sitt vackraste leende.

Att få det här gensvaret hade stått på pappa Ross önskelista i alla dessa år och nu blev önskan uppfylld. Men bara för att han hade ett otroligt stort tålamod och för att han aldrig gav upp.

Ännu ett exempel är att Alicia medvetet kan visa när hon vill sitta upp. Hon lyfter då huvudet och en del av överkroppen. När hon var mindre tränade vi på att hon skulle visa om hon ville upp genom att vi lätt puffade på hennes armar och sedan väntade på ett gensvar. Vi tänkte att hon kanske skulle sträcka armarna mot oss. Så blev det inte. Alicia hittade sitt sätt. Ett sätt som passar henne och som är lätt för alla att förstå.

Hon har också blivit mer delaktig när vi tar på tröjan eller jackan. Vi sitter bakom Alicia och säger de olika momenten högt - "höger arm i", "sträck på armen" och så vidare. Hon lyfter då på armen och sträcker sedan ut armen när den kommit in i ärmhålet. Varje gång jag hjälper Alicia vid påklädning och hennes lilla arm sakta lyfts upp blir jag varm inombords. Många års träning ger resultat.

Sakta, sakta har Alicias tågresa tagit sig vidare. Ibland har det blivit ett längre stopp men för det mesta tuffar tåget på sakta men säkert. Alicia är lokförare och hon bestämmer takten. Vi är medhjälpare och vi eller andra viktiga personer kommer alltid att vara med på resan.

Nu är Alicia framme vid station "medveten, avsiktlig kommunikation". Här finns mycket att göra och kanske stannar vi här ett tag innan resan sakta, sakta fortsätter.

Alicias förståelse för omvärlden har vidgats och hon förstår att hon kan påverka sin situation.

Jag vill att du ger mig dricka

Jag vill att du hjälper mig att sitta upp

Jag vill sova

Jag vill ha min musik

Jag vill vara tillsammans med dig

Jag vill inte vara tillsammans med dig nu

Jag vill att du kommer...