Alicias första tecken

Alicia älskar att bada. Det är det bästa hon vet. När hon var liten skojade vi ofta om att Alicia borde blivit född som sjöjungfru, att hennes rätta element var vatten. Då hade hon kunnat allt. Det var Ross som började med den här historien om Alicia som sjöjungfru och jag sa till honom att han borde skriva en barnbok som handlade om detta. Vi andra tyckte att det var så fint tänkt och vi kallade henne ofta för vår lilla sjöjungfru.

Jag undrar vad det är som gör att Alicia älskar att bada. Hon älskar det i alla former; i badkaret, duschen, poolen, badtunnan, sjön och havet. Att få en balja med vatten och plaska med händerna i är också roligt. Ja, allt som har med vatten att göra. Helst badar vi med henne i uppvärmt vatten eftersom hon snabbt blir kall och börjar frysa.

Jag tror att Alicia känner sig fri i vattnet. I badkaret halvligger hon i en speciell badstol, så ingen behöver hålla i henne. Hon plaskar och njuter.

På barnhabiliteringen finns det en uppvärmd pool och där har Alicia badat regelbundet sedan hon var liten. Hon har en flytväst och nackkudde så hon kan flyta i vattnet utan att vi håller i henne. Tippar hon över finns vi vid hennes sida och fångar upp henne. Tänk vilken känsla, om du i vardagen är helt beroende av att någon håller i dig, lyfter dig eller så är du fastspänd på något vis. När Alicia ligger på sin golvmatta eller i sin säng är hon också fri, men känslan i vattnet är nog annorlunda, det blir en frihet som omsluter henne. Hon känner sig lätt och fri. Hon sprattlar och sparkar med armar och ben och tar sig fram i bassängen på egen hand. Samtidigt känner hon sig trygg. Vi finns där om det behövs.

Jag vet inte vad det är som gör att Alicia älskar att bada, det här är mina gissningar. Hon kan inte berätta, men vi ser tydligt att hon tycker om det och det är det viktigaste. Den glädjen som Alicia utstrålar när hon badar gör att vi också älskar att bada. Vi har kul tillsammans.

Att Alicias första tecken var bada var ganska självklart. Första gången vi såg att hon på ett medvetet sätt använde det var hon runt fyra år. Vi hade gjort tecknet med hennes händer länge och hon förstod det, när hon plötsligt en dag gjorde tecknet själv i samband med att hon skulle bada. Det var en stor dag. Fram till den dagen visste vi inte om Alicia hade förmågan att själv göra ett tecken. Vi trodde det och vi hoppades. Och vi hade rätt, vilken lycka.

Efter ett tag började Alicia att göra tecknet utan att det var bad på gång - hon visade "jag vill bada". I början fick hon bada om det fanns möjlighet till det, men sen fick vi börja säga nej och det var ganska tufft. Vi var ju så glada över att Alicia kommunicerade med oss och uttryckte en vilja. Och vi såg också att det var en medveten kommunikation för när vi sa nej, då blev hon ledsen.

För att ni ska få en förståelse för hur viktiga de här små, små stegen är och hur de så småningom kan utmynna i ett stort viktigt steg vill jag försöka beskriva den process som det var när Alicia lärde sig sitt första tecken "bada".

Vägen dit:

• Alicia förstod att det var bad på gång när hon hörde vattnet och när vi började klä av henne. Vi började då med att göra tecknet med hennes händer i samband med avklädning och när hon kom i badet.
• Vi sjöng en "badasång" som en extra förstärkning.
• Efter ett tag förstod Alicia tecknet. Vi gjorde då tecknet innan vi gick för att klä av henne och kunde då se att hon blev glad. Hon visste att det var bad på gång. När Alicia var färdig för badet gjorde vi tecknet en gång till och väntade sen på någon form av respons. Det kunde vara ett skratt eller ljud, kanske försökte hon lyfta på huvudet eller sparka med benen. Då tolkade vi det som ett svar och gav henne omedelbar respons "Alicia vill bada". Och så fick hon bada. Så klart.
• Det fanns också en rutin kring situationen. Först kvällsmat, sedan borsta tänderna och sedan kom badet.
• Plötsligt en dag gjorde hon själv tecknet. Vilken lycka! Alicias första tecken. Det tog cirka tre år. Jag kommer inte exakt ihåg. Men nu visste vi att det var möjligt. Kunde Alicia lära sig ett tecken, så kunde hon lära sig fler. Det gällde bara att hitta det som motiverade henne. Vi hade ju under den här tiden sett att hon förstod oss när vi gjorde tecknet, men vi visste inte om hon själv hade förmågan.
• Alicia började göra tecknet efter att hon borstat tänderna och vid avklädning eller när hon hörde vattnet. Klädde vi av henne utan att det blev något bad blev hon ledsen.
• Vi började nu vänta och se om Alicia spontant tecknade bada i de här rutinsituationerna. Ofta gjorde hon det och ibland svarade hon oss om vi frågade " vad vill Alicia göra nu?" Både efter tandborstning och efter avklädning. Hon behövde en hint om att det var dags, men kunde på ett medvetet sätt berätta det för oss.
• Efter ungefär ett år började Alicia att "tjata" om att bada. Hon behövde inte längre någon hint. Hon hade kommit på att hon kunde styra oss och att bada inte tvunget var knutet till en speciell plats eller tid. Helt underbart men samtidigt lite jobbigt för oss runtomkring. För nu gjorde hon tecknet i alla möjliga situationer och vid alla tider. Blev det inget bad blev hon ledsen. Vi försökte i den mån det gick att uppfylla hennes önskning, men ibland måste det bli nej och då blev hon ledsen. Ett tag badade Alicia när vi var på kalas, när hon kom hem från skolan eller när hon hörde någon annan i familjen som duschade. Efter ett tag började vi träna på att det ibland måste bli ett nej, att det inte alltid passade med ett bad just då. Vid blöjbyte blev vi noga med att låta henne känna på blöjan och säga "byta blöja". Vi sjöng också en "byta blöja sång". I andra situationer när det inte passade tecknade vi "vänta" med Alicias händer. Hon blev ledsen och det kändes i våra hjärtan, men efter ett tag accepterade hon. Hon visste att det blev bad vid någon annan tidpunkt. Vi diskuterade fram och tillbaka vad vi skulle säga och teckna vid ett nej. Först hade vi ordet bada med i det som vi sa, som "nej, bada sen" eller "vänta, bada sen". Men vi kom fram till att då hörde hon ju ordet bada och det ordet förstod hon. Då blev det ju det som hon uppfattade och trodde på. Så det blev bara "vänta" för att inte förvirra henne.

Några exempel på hur Alicia sen använde sitt första tecken på ett medvetet sätt:

En dag hämtade jag Alicia på förskolan för att åka till Safiren. Det är ett upplevelsehus som hon tycker mycket om. Där finns olika rum med aktiviteter som bollhav, vattensäng, hängmattegunga och andra sinnesupplevelser. Innan vi gav oss iväg skulle jag byta blöja på Alicia. Hon tecknade då "bada". När jag sa "vänta", blev hon ledsen. När vi kom fram till Safiren och jag tog av henne jackan, tecknade hon återigen "bada" och blev ledsen när jag återigen sa "vänta". Vi gick in i bollrummet, men Alicia var inte alls intresserad av att leka. Jag satte henne i hänggungan och hon fick sitta där med sin napp och mysa en stund. Efter en stund började hon skratta, "prata" och sprattla med benen. Då var det ledsna borta och på sitt språk sa hon "nu vill jag börja leka". Det tog nästan en timme innan Alicia gav upp sitt bada. Hon kom på det vid blöjbytet och höll fast vid sin vilja länge. Trots att vi åkte till något som hon gillade och som inte alls var förknippat med bad.

Vid ett annat tillfälle skulle vi åka och bada på ett badhus. Alicia fick hålla i sin baddräkt på vägen dit och jag gjorde tecknet med hennes händer samtidigt som jag sa "bada". På vägen dit upprepade jag flera gånger att vi skulle åka och bada. Alicia skrattade och var glad. Hon visste vad som var på gång. När vi kom fram och jag skulle lyfta ut Alicia tecknade hon "bada". "Ja Alicia, vi ska bada", sa jag och hon skrattade och såg nöjd ut. Hon fick det bekräftat.

En lördagskväll var hela familjen samlad på ett kalas. Vi blir alltid ganska många på våra kalas och Alicia gillade det inte speciellt mycket. Hon tyckte att det blev för mycket ljud. Ofta visade hon detta med att gnälla eller bli ledsen.

Men den här kvällen blev annorlunda. Efter en stunds missnöje tecknade Alicia "bada" och såg då ganska nöjd ut. Både jag och Linda tänkte att det går ju inte, så vi svarade "vänta", vilket för Alicia betydde att det inte blir något bad nu. Men hon gav sig inte utan fortsatte med "badatecknet". Det blev mer och mer intensivt och till slut drog och slet hon i sin tröja.

"Vad ska vi göra? Hon ger sig ju inte." Linda och jag tittade på varandra. Vi visste inte riktigt hur vi skulle hantera den här nya situationen. Jag vet inte hur Linda kände det, men jag kommer ihåg att jag kände mig upplyft och glad. Alicia tjatade och hon gav sig inte. Efter en stund var många av familjemedlemmarna involverade.

"Men låt henne bada. Här finns ju ett badkar", var det någon som sa. Vi gav med oss. Så Alicia fick bada och blev jätteglad. Men när hon badat färdigt och fått på sin pyjamas tecknade hon återigen "bada".

"Nej inte en gång till, " sa vi och kände oss lite oroliga. Vi tecknade till Alicia att det var slut med att bada. Hon tecknade "bada" igen, men samtidigt såg hon nöjd och belåten ut och vi svarade "Ja Alicia, nu har du badat för första gången på ett kalas."

En annan kväll när Alicia ätit färdigt sin kvällsmat fick hon sin eltandborste. Den var den vanliga kvällsrutinen. Hon fick borsta så länge hon ville och när hon var klar brukade hon bara släppa tandborsten eller kasta den på golvet. Oftast tecknade hon sedan bada. Hon visste att efter tandborstningen var det dags för badet. Den här dagen visade Alicia inte att hon ville bada. Så var det ibland och då brukade vi hjälpa henne på traven genom att fråga om hon vill bada. Men jag bestämde mig för att utmana Alicia lite grand och därför avvaktade jag och satt bara lugnt framför henne och väntade. Efter en stund tecknade hon "pärlor". Jag gav henne pärlorna, men hon kastade dem irriterat ifrån sig vilket är ett tydligt "vill inte". Jag frågade då "vad vill du Alicia" och väntade igen. Det tog en stund innan Alicia svarade genom att banka i bordet, vilket betydde "jag vill".

"Vad vill du"? frågade jag Alicia återigen. Hon satt tyst och stilla en stund till och jag kände hur det kröp i kroppen över att inget hände. Jag visste ju att Alicia ville bada. Då kom plötsligt det förlösande tecknet "bada".

De här exemplen visar tydligt hur Alicia använder sitt badatecken medvetet. I det sista exemplet tecknade Alicia också "pärlor" och "vill ha". Hon hade lärt sig fler tecken. Men vägen dit hade varit lång och tagit sin lilla tid. 

"Vill ha tecknet" kom till på följande vis; Alicia upptäckte att om hon bankade i bordet kom vi och erbjöd henne olika leksaker. Ville hon inte ha den erbjudna leksaken puttade hon ner den på golvet. Var det rätt sak vi erbjöd tog hon emot den och började leka. Här påkallade hon uppmärksamhet och "jag vill ha". Hon började senare också använda sitt bankande för att visa att hon ville fortsätta med något eller att hon ville ha mer av något. Det blev ett tecken för "vill ha" och "mer".

Vi tänkte då att det hade varit bra för Alicia att även ha ett tecken för "vill inte". Att kasta ner saker som man inte vill ha är ju tydligt, men med ett tecken blir möjligheterna att påverka större, även i icke konkreta situationer. Vi bestämde oss för att använda tecknet "slut" utifrån TAKK. Varje gång Alicia kastade ner leksaker på golvet gjorde vi tecknet med hennes händer. Vi vet inte om hon förstod tecknet efter ett tag, det är svårt att utläsa eftersom hon inte spontant använde det. Då pratade vi med Alicias logoped och hon sa att blinda barn har svårt för att utföra tecken som sker i luften utan att händerna har kontakt med varandra. Eftersom Alicias hjärnsynskada gör att hon inte kan tolka synintryck började vi fundera på ett alternativt tecken och observerade att Alicia ofta slog höger hand över vänster hand och provade att göra det istället för TAKK-tecknet. Det tog inte lång tid innan Alicia använde tecknet själv i situationer när hon tyckte att det skulle vara slut eller att hon inte ville. Tillexempel när hon inte ville äta mer eller vid samlingen i skolan. Det var ett rörelsemönster som hon kunde och som hon då kunde koppla till en betydelse. Hon hade nu tillägnat sig ett tecken för " vill inte" och "slut". 

I det här arbetet med att dokumentera Alicias språkutveckling har jag tittat på alla små videofilmer som jag gjort genom åren. Jag gjorde då en intressant iakttagelse när det gäller Alicias tecken för "vill inte". Det här var innan vi introducerade tecknet för henne, men jag kommer inte ihåg om vi gjorde TAKK-tecknet "slut" med hennes händer.

Alicia, hennes bröder och jag hade en liten sångstund tillsammans.  De turades om att välja ett objekt för vilken sång vi skulle sjunga. På filmen ser jag att Alicia ett flertal gånger slår höger hand över vänster hand och ser ganska obekväm ut. Jag är så fokuserad på att genomföra den här sångstunden och uppfattar inte Alicias motvilja till en början. Till slut ser jag på kroppsspråket att hon inte vill och ger respons på det.

Betydde gesten med händerna redan då "vill inte"?

Ett tecken som Alicia senare också visade oss vägen till var "dricka/törstig". Hon hade ganska länge tagit vänster hands fingrar mot munnen utan att vi reagerade speciellt på det. Alicia tog ofta sina fingrar i munnen och vi tolkade inte in någon kommunikation i det här. Förrän plötsligt en dag när Alicias pappa Ross upptäckte att hon gjorde det här väldigt tydligt i vissa situationer. Han funderade på om hon var törstig och provade att ge henne vatten varje gång hon slog med vänster hands fingrar mot munnen. Varje gång tog Alicia emot vattnet och visade ofta att hon ville ha mer. Hon var törstig, det var tydligt. Tänk att vara törstig men inte kunna berätta eller visa det.

Nu gör hon alltid tecknet när hon är törstig, men om det var det hon menade när hon gjorde gesten från början eller om det blev ett tecken för törstig när Ross gav henne vatten varje gång hon gjorde gesten, det vet vi inte och det har inte så stor betydelse. Det viktiga är att Alicia har ett tecken för törstig som vi alla kan tolka.

En annan viktig aspekt är att Ross fångade upp Alicias gest och tolkade den som kommunikativ. Precis som vi gjorde med tecknen för "vill ha" och "vill inte". Istället för att försöka lära Alicia ett tecken som vi bestämt, utgick vi från en gest som hon behärskade och gjorde ofta. Och jag tror att det är det "tänket" och den strategin vi måste använda i det fortsatta arbetet med att lära Alicia nya tecken.