fortsättning...

För 16 år sedan…

Då föddes vårt första barnbarn Alicia. Vi märkte ganska snabbt att det var någonting som inte stämde. Alicia var väldigt slapp i kroppen och vi fick ingen ögonkontakt med henne. När Alicia var tre månader fick hon sitt första epilepsianfall och sen fick hon sin diagnos MPPH-syndrom. Livet stannade upp för att sen förändras för alltid.

För Alicia innebär den att hon har en grav hjärnskada. Hon befinner sig på en tidig utvecklingsnivå både intellektuellt och fysiskt och har också en allvarlig form av epilepsi och CVI (hjärnsynskada). De sista åren har Alicia också fått stora problem med segt slem i luftrören och återkommande lunginflammationer.

Det var mycket mörka tankar i början, sorg, oro, rädsla och förtvivlan. Varför skulle det här drabba Alicia? Det kändes så orättvist.

Men i allt det mörka fanns kärleken till Alicia och den hjälpte oss att gå vidare och att så småningom se möjligheter istället för hinder.

Alicias liv idag

Hon är en för det mesta glad tjej som kämpar på utifrån sina förutsättningar. Det är många tuffa dagar när hon inte mår bra, men hon ger sig inte och det ger oss alla kraft. Alicia tycker om att lyssna på musik, gå på konserter, bada, promenera, cykelturer och hitta på roliga saker tillsammans med kompisar och assistenter.

Tittar vi på Alicias kommunikation är den väldigt begränsad, hon har stora hinder att ta sig förbi både kognitivt, fysiskt och medicinskt.

Men den kommunikation hon har är nu medveten och avsiktlig och gör stor skillnad för henne.

Exempel

Alicia älskar sin musikapp där hon har olika spellistor och där hon själv kan välja vilken låt hon vill lyssna på. Hon slår på sin iPad och när rätt låt kommer lyfter hon bort sin hand.

Nu har hon också ett tecken/gest som betyder "jag vill ha min musik". En gest som vi fångade upp när Alicia letade efter sin iPad och som hon nu använder medvetet.

Alicia visar också medvetet om hon vill ha kontakt eller inte. Vill hon kramas kan hon leta sig fram till ens hand eller arm och då vill hon ha närhet. Försöker vi krama Alicia och hon inte vill knuffar hon bort oss.

Alicia kan visa "vill" och "vill inte" med tecken i vissa kända situationer.

Alicia använder sin röst kommunikativt även om hon inte kan några ord, oftast i ett socialt samspel, där hon svarar och tydligt visar hur hon mår. Vi hör om hon är glad, exalterad, ledsen, arg eller om hon klagar på något. Det är inte så många olika ljud men de låter olika i intonation och styrka. Hon använder också sin röst för att få uppmärksamhet.

Men hjälp av taktila kort som vi använder som förberedelse inför olika aktiviteter i hemmet har Alicia nu börjat göra vissa val tillexempel om hon vill stå vid sitt ståbord, sitta i sin fåtölj, ligga i sängen eller ligga på sin matta på golvet.

Kommunikativ miljö

Vad krävs då av oss vuxna som är nära Alicia?

Jag vill ta upp några punkter som vi har upplevt som viktiga i vår kommunikation med Alicia.

Närhet

Först av allt att vi är väldigt nära Alicia och att vi känner henne väl så att hon blir förstådd och kan känna sig trygg. Det kan vara väldigt otydlig kommunikation och svaga signaler från Alicias sida. Här är personlig assistans så viktig, att det hela tiden finns en person bredvid som är hennes språkrör. Alla vi som är nära har ett stort ansvar för Alicia lär inte på egen hand. Vi måste ge redskap, förutsättningar och möjligheter för henne att utveckla sitt språk. Vi måste vara motorn som varsamt och sakta drar henne framåt.

Multimodal kommunikation

Vi måste använda oss av alla tänkbara kanaler för att ge Alicia optimala möjligheter till kommunikation utifrån sina förutsättningar. Det kan vara tecken/gester, inspelade ljud, taktila bilder och föremål. Det ser olika ut i olika situationer. Ofta visar Alicia oss vägen. Uppfattar vi tillexempel en gest som hon återkommande gör i en speciell situation försöker vi att ge gesten en kommunikativ innebörd i just den situationen. Som i exemplet med musikappen. Tecknen för "dricka", "pärlor" och "vill ha" har också kommit till på samma sätt.

Ge tid – vänta, vänta, vänta

Allt tar långt tid för Alicia både inlärningsmässigt och i kommunikationen. I vår kommunikation med Alicia måste vi stanna upp och vänta, det kan ta lång tid ibland innan vi får ett svar. Glömmer vi det, vilket vi alla gör ibland så missar vi många tillfällen till kommunikation. Tillexempel när vi hälsar på Alicia. Ibland tar det lång tid innan vi får respons, men stannar vi kvar, väntar, kanske upprepar så brukar svaret komma till slut. Det kan vara ett leende, ett ljud eller kanske till och med att hon puttar bort oss.

Det tar också lång tid för Alicia att lära sig nya saker och då pratar jag inte om veckor eller månader, utan det kan ta år.

Små, små steg

Därför är det så viktigt att vi tänker små, små steg och att vi aldrig ger upp. Man kan inte ha bråttom. Alicias utveckling sker i små, små minimala steg. Ibland är de nästan osynliga. Även om jag vet att det är så känner jag ibland en stor frustration över att det går så sakta.

Det vi gör kan kännas så smått och obetydligt. Är det lönt att hålla på med?

Det är känslor som måste få finnas, vi vill ju alla ge Alicia så mycket och det känns tungt emellanåt när det inte ger något synligt resultat. Men så plötsligt ser vi ett litet framsteg och hur litet det än är ger det oss nya krafter.

Vi vet att varje litet steg gör skillnad för Alicia.

Och det är också så att många små, små minimala steg blir till slut ett stort steg. Ett stort steg mot medvetenhet och en förståelse om ett eget jag.

Övertolka – överdriven respons

Eftersom Alicias kommunikation är svag och ofta otydlig är det viktigt att vi övertolkar och ger hennes signaler en kommunikativ innebörd. Alicias förmåga att ta emot vår kommunikation är också svag och ofta fördröjd. Därför är det så viktigt att vänta in men också att vi överdriver vår respons. När Alicia blir förstådd ökar självkänslan. Vi ser tydligt att hon blir glad och nöjd när vi förstår och tolkar henne rätt. Hon tycker också mycket om att få beröm när hon klarar någon uppgift, men det krävs en stark och överdriven respons från vår sida. Vi måste klappa och tjoa högt "wow, vad du är duktig" eller "bra Alicia". Då förstår hon att hon gjort något bra och vi blir belönade med Alicias underbara leende och skratt.

Delaktighet

Sista punkten här, men egentligen en förutsättning för alla de andra. Vi måste ta hela ansvaret här och fundera på hur vi kan göra Alicia delaktig i dagens olika aktiviteter.

Delaktighet

Om du inte är delaktig är du inte med. Du ingår inte i ett sammanhang, du är inte någon att räkna med, du kan inte påverka din situation och din röst räknas inte. Ingen vill ha det så.

För Alicia och andra i liknande situation kan det bli så. Om inte vi som finns runt om bjuder in och skapar förutsättningarna för delaktighet. Vi kan hjälpa Alicia i det dagliga som tillexempel påklädning, matsituation, förflyttningar, hygien och Alicia är fullt nöjd med det. Hon klagar inte och hon blir omhändertagen. Men hon är inte delaktig i det som sker. Hon är inte i ett samspel och hon kan inte påverka.

Att bjuda in Alicia i alla de här sammanhangen är inte svårt, men det krävs medvetenhet, förståelse och insikt från vår sida om hur mycket det betyder och vilken stor skillnad det innebär för en person - att vara delaktig eller inte delaktig.

På bilden ser ni ett exempel när Alicia och en assistent bakar. Alicia har en knapp som hon styr elvispen med, det är alltså hon som startar och stänger av vispen. Hon är också med och smakar, luktar och känner på alla ingredienser.

Knappen använder Alicia även i många andra situationer tillexempel när hon fönar håret, till vissa leksaker och när hon mixar sin mat.

Vårt mål måste alltid vara att hjälpa Alicia till delaktighet i sitt liv i så många situationer som möjligt varje dag. Ibland glömmer vi bort oss och bara gör. Det är ingen fara och det är mänskligt. Bara vi är medvetna om det och gör rätt nästa gång.

Omsorg och lärande

"Gå hand i hand"

"Varje omsorgsmoment ska även innehålla lite utmaningar och lärande"

"Tänka lärande i vardagliga situationer"

(Livets möjligheter 2022 Nka)

De här citaten är från en föreläsning på Nka:s hemsida som jag tagit till mig och funderat mycket på.

Att språkträning ska ingå i Alicias vardagsliv och utifrån hennes behov och intressen och att det hon lärt sig ska användas i de dagliga rutinerna och på olika sociala arenor är ett tankesätt vi burit med oss hela Alicias liv.

Det som blivit svårare i takt med att Alicia blivit äldre är att omsorgsbehovet tar allt mer tid.

Alicia har de senaste åren drabbas av många lunginflammationer och har problem med slem och att hon blir rosslig och får svårt att syresätta sig. Det betyder mycket tid på sjukhus och ett omfattande dagligt program med "andningsgymnastik" som innehåller olika inhalationer, BiPAP (för att ge ökad lungvolym), hostmaskin och hopp på pilatesboll. Hon har också syrgas och sug att använda när hon är rosslig och syresättningen blir för låg. Det här tar mycket tid, men är livsviktigt för att Alicia ska må bra. De dagliga rutinerna som toalettbesök, av- och påklädning, bad mm tar också längre tid nu än när hon var liten. Det är också viktigt för Alicia med rörelseträning och sjukgymnastik för att hennes kropp ska må bra. Allt är lika viktigt för att hon ska må bra, men allt tar mycket tid.

Just nu har Alicia det väldigt jobbigt och allt fokus ligger på att hjälpa henne så att hon ska må bättre. Både hon och familjen är trötta och det är en dag i taget som gäller.

Då tar omsorgen över och det måste den få göra. Det viktigaste är alltid att Alicia ska må bra. Men vi är medvetna och försöker få omsorgen att gå hand i hand med att ge Alicia möjlighet att utveckla sin kommunikation.

Vi måste bygga in den språkliga träningen i omsorgen och då behöver vi kartlägga oss själva. Hur ger vi tillfälle till kommunikation i de här situationerna och hur kan vi bli bättre. Att vi tänker delaktighet, att kunna påverka, medbestämmande, kommunikation och samspel i dagens alla aktiviteter.

Precis här befinner vi oss nu och här finns mycket att göra.

Resan fortsätter…

För några år sedan var jag på en kurs där Irené beskrev språkträningen som en livslång tågresa på väg mot ständigt nya mål. Jag tycker om den här liknelsen. Den inger så mycket hopp. Det är aldrig för sent att hoppa på tåget och det fortsätter framåt hela livet.

Varje steg Alicia tar i sin utveckling är ett steg i rätt riktning på vår gemensamma livslånga tågresa. Då handlar det inte bara om kommunikation utan hela hennes utveckling. Allt hänger ihop.

Det är en lång resa och det går väldigt sakta. Så sakta att det knappt märks emellanåt. Ibland blir det också lite längre stopp när omsorgen tar över och det är helt ok. Vi tar nya tag när orken är tillbaka. Då tuffar vi på igen.

För mig är det så otroligt viktigt att lyfta fram språkträningens betydelse för Alicia och alla andra som befinner sig på en tidig utvecklingsnivå och som har så stora hinder inom alla områden. Jag tror tyvärr inte att det är självklart för alla.

Det är inte enkelt, men det är alltid möjligt och det är en mänsklig rättighet.