Att vara delaktig eller inte delaktig

Betyder så mycket. Eller rättare sagt, det betyder allt. Om du inte är delaktig är du inte med. Du ingår inte i ett sammanhang, du är inte någon att räkna med, du kan inte påverka din situation och din röst räknas inte. Ingen vill ha det så.

För Alicia och andra i liknande situation kan det bli så. Om inte vi som finns runt om bjuder in och skapar förutsättningarna för delaktighet i dagens alla aktiviteter och situationer. Vi kan hjälpa Alicia i det dagliga som tillexempel påklädning, matsituation, förflyttningar, hygien och Alicia är fullt nöjd med det. Hon klagar inte och hon blir omhändertagen. Men hon är inte delaktig i det som sker. Hon är inte i ett samspel och hon kan inte påverka.

Att bjuda in Alicia i alla de här sammanhangen är inte svårt, men det krävs medvetenhet, förståelse och insikt från vår sida om hur mycket det betyder och vilken stor skillnad det innebär för en person - att vara delaktig eller inte delaktig.

Jag har tillbringat mycket tid med Alicia den här sommaren, trots att jag nu är pensionär. Vi har tillbringat flera dygn i sträck i dagens alla aktiviteter och jag började fundera mycket på det här med delaktighet.

Jag tänker ge er några exempel från vardagliga situationer som belyser delaktig eller inte delaktig.

Läs och begrunda!

Måltid

Alicia ska äta och jag kör henne i rullstolen ut i köket. Hon spelar sin musik och jag förbereder maten. När allt är klart säger jag till Alicia att nu ska hon äta. Tar på haklapp och ger henne sin sked. Hon håller alltid i en liten sked när hon äter. Det har varit hennes förberedelseobjekt sedan hon var liten. Jag börjar mata Alicia medan jag pratar med någon vuxen i närheten eller kanske jag kollar lite på telefonen. Pratar med Alicia emellanåt och när hon inte vill äta mer dukar jag undan. Hon brukar alltid ha sin eltandborste efter att hon ätit färdigt, så jag startar den och ger den till henne. Alicia skrattar. Hon är mätt och belåten och glad över att få tandborsten.

Det skulle också kunna se ut på det här sättet;

Alicia ska äta och jag kör rullstolen ut i köket. Jag visar schemakortet för äta och låter henne känna på det. Eftersom Alicia inte tolkar synintryck har vi gjort alla schemabilder taktila. Jag tar fram tallriken som hon får känna på  och lägger sen upp maten samtidigt som jag berättar vad det är. Alicia får lukta och kanske försiktigt känna. Maten läggs i mixern och Alicia startar och stoppar mixern med hjälp av en stor "knapp" som hon har i knäet. När alla förberedelser är klara får hon sin sked och får känna på sin haklapp innan jag sätter på den. Nu är Alicia redo att börja äta. Jag är hela tiden fokuserad på Alicia och pratar med henne.

"här kommer maten", "är det gott", "vill du ha mer" osv

När det börjar ta stopp frågar jag Alicia om hon vill äta mer eller om det är slut med att äta. Ibland visar Alicia tecknet för mer eller slut, ibland visar hon genom att helt enkelt gapa eller hålla munnen stängd. När hon ätit färdigt pratar vi om att det är slut med att äta och att vi måste torka henne om munnen. Tandborsten kommer fram och jag håller den framför Alicia och säger 

"här är din tandborste - ta tandborsten". Jag gör det här utan att hon får känna på den för att se om hon förstår uppmaningen. Det gör hon och efter en liten stund letar hennes lilla hand sig mot tandborsten och hon tar den. Jag startar den och Alicia skrattar. 

Påklädning

Jag ska hjälpa Alicia att klä på sig. Hon ligger fortfarande kvar i sängen och jag säger att nu ska vi ta på kläder. Jag tar av pyjamasen och tar sen på kläderna. Alicia lyssnade på sin musik när jag kom in till henne och jag låter henne fortsätta med det. Småpratar lite under tiden och Alicia ser nöjd ut. Det låter som en mysig stund och det kanske det är, men är Alicia delaktig i sin egen påklädning?

Det skulle också kunna se ut på det här sättet;

Jag ska hjälpa Alicia att klä på sig. Hon ligger fortfarande kvar i sängen och jag säger att nu ska vi ta på kläder. Ibland får Alicia vara kvar i sängen vid påklädning och ibland får hon vara på sin matta på golvet. Lite beroende på vad som ska hända efteråt. Den här dagen kommer Alicia ner på sin matta på golvet eftersom vi även ska ha lite morgongymnastik.

Alicia får sitta upp och känna på de olika klädesplaggen och jag benämner dem. Sedan får Alicia sin iPad där vi har lagt in bilder på de olika plaggen. Jag letar fram "top" och frågar Alicia vad hon först ska ha på sig. Hon trycker på iPaden som då säger "top". Jag svarar;" ja Alicia först ska du ha din top". Vi tar på den och fortsätter sedan på samma sätt med alla plaggen. Jag är också noga med att hon är delaktig i själva påklädningen.

När Alicia fått på sig alla kläder tecknar vi "färdig".

Det här tar ju lite tid och den tiden finns kanske inte alla dagar, men på helger och lediga dagar gör det ingenting om det tar lång tid för Alicia att klä på sig. Då blir den här stunden så mycket mer än påklädning. Hon tränar bland annat på att sitta, att förstå uppmaningar, ordförståelse och turtagning. Och det viktigaste av allt; det är Alicia som klär på sig med hjälp av en vuxen istället för som i det första exemplet där det är den vuxne som klär på Alicia. Det är stor skillnad.

Borsta tänder

Vi går till badrummet. Jag stannar rullstolen precis utanför och säger till Alicia att hon ska borsta tänderna. Jag tar tandborsten lite försiktigt mot hennes mun så att hon vet att det är dags. Jag borstar tänderna och avlutar med att berätta att nu är vi färdiga.

Det skulle också kunna se ut på det här sättet;

Jag ger Alicia tandborsten och säger att hon ska borsta tänderna. Vi går till badrummet och jag ställer rullstolen vid handfatet. Alicia får öppna kranen med min hjälp och hon skrattar högt när hon får vatten på handen. Jag tar på tandkräm och Alicia får ta tandborsten till munnen. Sedan tar jag över tandborsten och borstar tänderna medan jag sjunger vår tandborstsång. När vi är färdiga får Alicia stänga av vattnet och vi tecknar "färdig".

Solskyddsmedel

Alicia sitter i sin vagn och är färdig för en promenad. Vi kommer på att det nog är bäst att ta på lite solkräm eftersom det är en varm och solig dag. Jag tar solkrämen och smörjer in Alicias armar och ben och när det är gjort ger vi oss iväg på vår promenad.

Det skulle också kunna se ut på det här sättet;

Alicia sitter i sin vagn och är färdig för en promenad. Vi kommer på att det nog är bäst att ta på lite solkräm eftersom det är en varm och solig dag. Jag berättar för Alicia att vi ska ta på solkkräm och låter henne lukta på den. Jag tar lite kräm på armen och låter henne känna och smörjer sedan in hela armen. Jag gör likadant med andra armen och båda benen. När det är klart tecknar vi "färdig" och ger oss iväg på vår promenad.

Det här är bara några exempel från Alicias vardag. Det finns många fler tillfällen under en dag där vi måste hjälpa Alicia att bli så delaktig som möjligt.

Mina exempel på att inte vara delaktig är lite överdrivna bara för att göra skillnaden så tydlig som möjligt. Och exemplen på att vara så delaktig som möjligt är så som vi vill att det ska vara. Alla vi som är med Alicia glömmer bort oss ibland. Det är ingen fara och det är mänskligt. Bara vi är medvetna om det och gör rätt en annan gång.

Vårt mål måste alltid vara att hjälpa Alicia till delaktighet i sitt liv i så många situationer som möjligt varje dag.