fortsättning...

Alla kan kommunicera

Bild 1.

Alicia har precis fyllt 18 år. Hon har blivit myndig, vilket från en dag till en annan vände upp och ner på familjens liv. De kämpar nu för att bli god man för henne men det är tyvärr ett arbete i motvind. Inte i lagens mening, men från kommunens sida som vill att Alicia ska ha en utomstående god man

Varför berättar jag det här? Vad har det med språk och kommunikation att göra?

Språket krävs för att föra sin egen talan. Alicia kan inte det, utan är beroende av att ha en person nära som känner henne väl och förstår hennes behov.

En god man utses då av tingsrätten för att hjälpa Alicia att sköta sin ekonomi och bevaka hennes rättigheter. En person som ska kunna ge Alicia medbestämmande och delaktighet i sitt eget liv.

Alicias föräldrar har gjort det i 18 år – vem kan vara mer lämplig!

Alicia föddes med en grav hjärnskada. Hon fick sin diagnos MPPH-syndrom när hon var tre månader. För Alicia innebär den att hon befinner sig på en tidig utvecklingsnivå både intellektuellt och fysiskt och hon har också en allvarlig form av epilepsi och CVI (hjärnsynskada).

Men att befinna sig på en tidig utvecklingsnivå betyder inte att man inte kan kommunicera och det är så viktigt att förstå – ALLA KAN KOMMUNICERA- på sitt sätt och utifrån sina förutsättningar.

Bild 2.

När det gäller kommunikation har Karlstadmodellen varit en viktig följeslagare för oss under hela Alicias liv. Grundtanken om allas rätt att få lära, utveckla och använda ett språk har alltid varit och är något som vi bär med oss hela tiden. Den har gett oss mod, motivation och kraft.

Mitt möte med Karlstadmodellen går långt tillbaka i tiden, jag tror att det är ca 30 år sedan jag hörde talas om den. Jag jobbade då med en pojke med Downs syndrom där föräldrarna ville språkträna utifrån Karlstadmodellen. Jag gick utbildningen som fanns på Karlstad universitet på den tiden. Där fick jag kunskaper som jag har haft stor nytta av hela mitt yrkesliv som specialpedagog. När Alicia kom var det naturligt för mig att tänka utifrån Karlstadmodellen. Samtidigt var det svårt för Alicia har betydligt större hinder i sin utveckling än de barn som jag mött i mitt yrkesliv. När hon var helt liten kunde vi inspireras av och till viss del följa Irenes första bok Performativ kommunikation.

När Alicia blev äldre kunde vi inte längre använda de träningsförslag som finns i böckerna eller bli inspirerade av dem, för Alicias träning är på en helt annan nivå.

Vad har vi då med oss från Karlstadmodellen i vårt arbete med Alicia?

Kommunikation i fokus:

Tyvärr har vi upplevt att det inte riktigt ser ut så i vårt samhälle när det gäller personer på en tidig utvecklingsnivå. Vi hade tur under några år i Alicias liv att få en logoped från barnhabiliteringen som gått Karlstadmodellens handledarutbildning. Men när Alicia gick över till habiliteringens ungdomsavdelning tog det slut. Nu när Alicia har fyllt 18 år och gått över till vuxenhabilitering och vad vi hört är stödet när det gäller kommunikation obefintligt där.

För oss har det alltid varit viktigt att det är en del av all annan hjälp och träning som Alicia behöver. Vi tänker kommunikation och samspel i dagens alla aktiviteter och sysslor och använder alla tänkbara kanaler för att Alicia ska förstå och kunna uttrycka sig i så många situationer som möjligt.

Nätverket som språktränare:

Det är familjen, mormor och morfar och Alicias personliga assistenter som är de viktigaste agenterna för hennes språkträning.

All språkträning sker och är integrerade i de vardagliga aktiviteterna.

Jag tycker om att använda Irenes metafor om att se språkutvecklingen som en tågresa. Alicias resa befinner sig mellan medveten, avsiktlig kommunikation och primitiv grammatik. Här kommer hon förmodligen alltid att befinna sig, men det betyder inte att resan tar slut. Det finns mängder av små, små stationer att utforska på vägen och alla är viktiga och gör skillnad för Alicia. Hennes resa kommer att vara hela livet precis som för alla andra.

Bild 3.

Alicia kommunicerar på en tidig nivå, men hon är nu samtidigt en ung vuxen kvinna. Det är inte helt lätt att hitta balansen här. Vi ska möta henne som den unga vuxna kvinna hon är, men inom en ram där hon förstår och kan vara delaktig.

Alicia är helt beroende av andra personer och kan i stort sett inte göra något på egen hand. Men det är hennes liv och vi måste försöka förstå och avläsa hennes vilja och behov, vilket inte alltid är så lätt. Hon ska vara huvudpersonen och ha makt över sitt eget liv.

Några av er har hört när jag berättade om Alicias kommunikation på Färöarna för två år sedan.

Jag berättade att hennes kommunikation är väldigt begränsad men att den nu är medveten och avsiktlig. Hon har några enstaka tecken, alla är hennes egna. Vi trodde mycket på tecken i början, men det är svårt för Alicia att lära in tecken både rent motoriskt och sen att hon inte använder sin syn.

Alicia har ett tydligt kroppsspråk och använder också periodvis sin röst för att tillexempel påkalla uppmärksamhet.

Alicia har taktila kort som förberedelse och då för två år sedan hade vi börjat använda korten även i valsituationer.

Bild 4 och 5.

Hur ser det då ut nu två år senare?

Vid en första anblick ser det inte ut att ha hänt så mycket. Visserligen lite fler taktila kort, men inga fler tecken och kroppsspråk och ljud är också ungefär på samma nivå.

Men tittar vi då lite närmre så ser vi att det ändå har hänt en hel del och att Alicia använder sin begränsade repertoar på ett ännu mer medvetet sätt och att hon ibland för dialogen framåt på eget initiativ. Vi visar alltid två alternativ för Alicia, antingen med taktila kort eller med de faktiska föremålen som tillexempel kläder, hårsnoddar, smycken. Vi tycker att det här är stort och ger Alicia valmöjligheter i mängder av situationer under dagen. (bilden)

Men nu har Alicia visat oss ett ännu större steg, hon visar oss något mer utöver de val vi ger henne. Det blir en dialog där Alicia med ljud, gester eller tecken visar att hon vill något mer.

Exempel

En morgon när jag är med Alicia får hon välja om hon ska stanna kvar i sängen eller om hon vill komma upp i sin fåtölj. Alicia puttar ganska irriterat bort båda korten och visar med tecken att hon vill ha sin musik. Jag svarar att hon ska få sin musik men var? Vill du vara kvar i sängen eller vill du sitta i fåtöljen och spela din musik? Återigen puttar hon irriterat bort korten och tecknar musik. Jag gör om proceduren en gång till och då väljer Alicia fåtöljen och tecknar musik. Hon kommer till sin fåtölj och får sin musik och ser väldigt nöjd ut.

En annan dag när jag är tillsammans med Alicia. Hon sitter i sin rullstol och ska välja om hon vill ligga på magen på sin matta på golvet eller om hon vill komma upp i ståbordet. Alicia vill först inte välja, hon visar med tecken att hon är törstig. Hon får dricka och vi väntar en stund med valet. När hon får korten igen väljer hon att komma ner på mattan. När jag ska hjälpa henne att rulla runt på magen stretar hon emot och visar dricka-tecknet igen. Jag svarar att hon får vänta, man kan inte ligga ner och dricka. Då måste hon sitta upp. Alicia lyfter då huvudet upp och visar att hon vill sitta upp. Jag hjälper henne och när hon kommer upp visar hon återigen tecknet för dricka vilket hon såklart får. Därefter får jag hjälpa henne att ligga på mage. Hon lyckades förmedla sin vilja och ser nöjd och glad ut.

Bild 6.

Vårt senaste tillskott av taktila kort är ja- och nejkort. Om Alicia kan förstå att hon kan svara ja och nej i olika situationer så utökar det hennes medbestämmande väldigt mycket. Vi kan ju inte ha hur många olika taktila kort som helst och då begränsar vi Alicias möjlighet att kommunicera.

Det här är än så länge ganska nytt för Alicia, så vi får se hur det går. Ett positivt exempel fick jag av en av Alicias assistenter:

Alicia har stått i sitt ståbord en lång stund och assistenten frågar med hjälp av ja- och nej-korten om hon vill stå kvar. Alicia väljer nej-kortet, ler och visar sen också "slut" med händerna. Tydligare kan det inte bli!

Jag blir så lycklig och varm i hjärtat när jag får vara med om de här stunderna. De betyder så mycket och ger energi och motivation för oss att hjälpa Alicia vidare och utöka hennes kommunikativa förmåga.

De här exemplen visar också tydligt hur mycket ansvar det ligger på oss som är nära Alicia. Vi måste vara väldigt lyhörda och se och verkligen besvara hennes försök att kommunicera. Det är lätt att missa och kanske ibland också att ignorera. För Alicia klagar inte och har inte mycket att sätta emot. Det här är viktigt att diskutera och prata om på våra nätverksträffar. Det handlar inte bara om att sätta upp mål för Alicia utan minst lika viktigt är det att vi tittar på vår egen roll som samspelspartner.

Vi kommer aldrig ge upp när det gäller att ge Alicia möjlighet att påverka sitt liv. Varje litet steg är ett steg i rätt riktning.

Det är inte enkelt, men det är möjligt och det är en mänsklig rättighet.

Bild 7.

Att göra skillnad – som mormor till ett annorlunda barnbarn

www.alla-kan-kommunicera.webnode.se