En liten uppdatering...

En liten uppdatering…

Nu har Alicia fyllt 18 år och jag tänkte att det var dags med en liten uppdatering kring hennes språk- och kommunikationsutveckling.

Först en liten återblick;

Vårt övergripande mål som vi alltid bär med oss:

Alicia ska bli så delaktig som möjligt. Hon ska kunna uttrycka sig och påverka sin situation utifrån sina förutsättningar i så många situationer som möjligt.

Fler runt Alicia ska kunna tolka och förstå henne.

Jag har tidigare i min text beskrivit att Alicias kommunikation är väldigt begränsad men att den nu är medveten och avsiktlig. Hon har några enstaka tecken, alla är hennes egna. Vi trodde mycket på tecken i början, men det är svårt för Alicia att lära in tecken både rent motoriskt och sen att hon inte använder sin syn.

Alicia har ett tydligt kroppsspråk och använder också periodvis sin röst för att tillexempel påkalla uppmärksamhet.

Alicia har taktila kort som förberedelse och sedan något år tillbaka har vi också börjat använda korten i valsituationer.

Hur ser det ut idag…

Alicia kommunicerar fortfarande på en tidig nivå, men hon är nu samtidigt en ung vuxen kvinna. Det är inte helt lätt att hitta balansen här. Vi ska möta henne som den unga vuxna kvinna hon är, men inom en ram där hon förstår och kan vara delaktig.

Alicia är helt beroende av andra personer och kan i stort sett inte göra något på egen hand. Men det är hennes liv och vi måste försöka förstå och avläsa hennes vilja och behov, vilket inte alltid är så lätt. Hon ska vara huvudpersonen och ha makt över sitt eget liv.

Vad har då hänt de senaste åren?

Vid en första anblick ser det inte ut att ha hänt så mycket. Visserligen lite fler taktila kort, men inga fler tecken och kroppsspråk och ljud är också ungefär på samma nivå.

Men tittar vi lite närmre så ser vi att det ändå har hänt en hel del och att Alicia använder sin begränsade repertoar på ett ännu mer medvetet sätt och att hon ibland för dialogen framåt på eget initiativ. Vi visar alltid två alternativ för Alicia, antingen med taktila kort eller med de faktiska föremålen som tillexempel kläder, hårsnoddar, smycken. Vi tycker att det här är stort och ger Alicia valmöjligheter i mängder av situationer under dagen.

Men nu har Alicia visat oss ett ännu större steg, hon visar oss något mer utöver de val vi ger henne. Det blir en dialog där Alicia med ljud, gester eller tecken visar att hon vill något mer.

Exempel

• En morgon när jag är med Alicia får hon välja om hon ska stanna kvar i sängen eller om hon vill komma upp i sin fåtölj. Alicia puttar ganska irriterat bort båda korten och visar med tecken att hon vill ha sin musik. Jag svarar att hon ska få sin musik men var? Vill du vara kvar i sängen eller vill du sitta i fåtöljen och spela din musik? Återigen puttar hon irriterat bort korten och tecknar musik. Jag gör om proceduren en gång till och då väljer Alicia fåtöljen och tecknar musik. Hon kommer till sin fåtölj och får sin musik och ser väldigt nöjd ut.

• En annan dag när jag är tillsammans med Alicia. Hon sitter i sin rullstol och ska välja om hon vill ligga på magen på sin matta på golvet eller om hon vill komma upp i ståbordet. Alicia vill först inte välja, hon visar med tecken att hon är törstig. Hon får dricka och vi väntar en stund med valet. När hon får korten igen väljer hon att komma ner på mattan. När jag ska hjälpa henne att rulla runt på magen stretar hon emot och visar dricka-tecknet igen. Jag svarar att hon får vänta, man kan inte ligga ner och dricka. Då måste hon sitta upp. Alicia lyfter då huvudet upp och visar att hon vill sitta upp. Jag hjälper henne och när hon kommer upp visar hon återigen tecknet för dricka vilket hon såklart får. Därefter får jag hjälpa henne att ligga på mage. Hon lyckades förmedla sin vilja och ser nöjd och glad ut.

Några andra exempel som visar på språklig och kognitiv utveckling;

• Alicia fick en batteridriven huvudmassagegrej av en av sina assistenter i julklapp. Hon tycker mycket om saker som burrar och håller gärna sakerna så att de burrar i händerna och mot kroppen. Här visade assistenten Alicia att den skulle hållas mot huvudet för att ge massage där. Flera veckor senare gav assistenten den igen till Alicia som då direkt tog den upp mot sitt huvud. Hon kom ihåg!

• Det här har vi varit med om ett flertal gånger. Alicia har gått och lagt sig och då ser vi på monitorn att Alicia visar "dricka-tecknet". Vi går in och ger henne vatten och går sen igen, en liten stund senare "kallar" hon igen. En kväll när vi var hos familjen höll detta på en lång stund. Vi turades om att gå in till Alicia och hon såg väldigt nöjd ut. Däremot var hon inte så intresserad av att dricka. Vi tror att Alicia ibland använder tecknet för att påkalla uppmärksamhet. Hon använder den begränsade repertoar hon har tillgång till.

Vårt senaste tillskott av taktila kort är ja- och nej kort. Om Alicia kan förstå att hon kan svara ja och nej i olika situationer så utökar det hennes medbestämmande väldigt mycket. Vi kan ju inte ha hur många olika taktila kort som helst och då begränsar vi Alicias möjlighet att kommunicera.

Det här är än så länge ganska nytt för Alicia, så vi får se hur det går. Ett positivt exempel fick jag av en av Alicias assistenter:

• Alicia har stått i sitt ståbord en lång stund och assistenten frågar med hjälp av ja- och nej-korten om hon vill stå kvar. Alicia väljer nej-kortet, ler och visar sen också "slut" med händerna. Tydligare kan det inte bli!

Jag blir så lycklig och varm i hjärtat när jag får vara med om de här stunderna. De betyder så mycket och ger energi och motivation för oss att hjälpa Alicia vidare och utöka hennes kommunikativa förmåga.

De här exemplen visar också tydligt hur mycket ansvar det ligger på oss som är nära Alicia. Vi måste vara väldigt lyhörda och se och verkligen besvara hennes försök att kommunicera. Det är lätt att missa och kanske ibland också att ignorera. För Alicia klagar inte och har inte mycket att sätta emot. Det här är viktigt att diskutera och prata om på våra nätverksträffar. Det handlar inte bara om att sätta upp mål för Alicia utan minst lika viktigt är det att vi tittar på vår egen roll som samspelspartner.

Vad betyder då de här framstegen? Var befinner sig Alicia i språkutvecklingen?

Det här tycker jag är intressant, för många personer som inte känner Alicia tror inte att hon har ett språk eller att hon har förmågan att uttrycka sig. Och visst har Alicia stora begränsningar och ett otroligt stort hinder är begränsningarna när det gäller uttrycksform.

Men de exempel som jag har tagit upp här visar bland annat att Alicia;

• Kan använda symboler representativt. Hon förstår vad de taktila bilderna representerar även om de enbart är taktila (inte avbildande). Känslan ihop med ordet ger förståelse.
• Kan kombinera flera enheter för att skapa betydelse och det betyder att hon är på en tidig flerords-nivå. Visserligen har det bara hänt några gånger, men det visar ju att hon kan och att det är något att bygga vidare på.
• Kan utrycka en meningsfull sekvens och den strukturen visar semantisk grammatik; plats/objekt +aktivitet.
• Rent kognitivt har en symbolförståelse, intention och kombinationsförmåga.
• Om det är som vi tror att Alicia tillexempel använder "drickatecknet" för ett annat ändamål så tyder det på en större språkförståelse och språklig kompetens än hon kan uttrycka.

Jag är så stolt över Alicia. Hon visar oss vägen och hon kämpar på trots stora hinder och begränsningar. Hon ger aldrig upp! Nu är det upp till oss att klura vidare, hur vi kan hjälpa Alicia vidare och bygga på det som hon nu faktiskt visar oss.

Fortsättning följer….