Alla barn under ca 10 månader är på väg mot medveten avsiktlig kommunikation. De är på väg att medvetet kunna påverka andra och sin situation i ett här-nu perspektiv genom kommunikation.

Redan det lilla nyfödda barnet kommunicerar med blickkontakt, ansiktsuttryck, ljud och gester. Omedveten kommunikation som utvecklas när barnet är i samspel med andra människor, efterhand som barnet lär sig mer och mer om verkligheten och om sig själv i förhållande till andra människor.

För att kunna påverka andra krävs ett sätt att visa vad man vill som andra kan förstå. En form för kommunikation. För de flesta är det talat språk.

Men så blir det inte för alla. Några personer kommer aldrig att kunna tala. Och några kommer alltid att befinna sig på en tidig språklig nivå. Vad innebär det då?

Såklart olika för olika personer, men det viktigaste är att man vet att ALLA KAN kommunicera. Det är inte alltid enkelt, men det är alltid möjligt.

Om man som vårt barnbarn Alicia har en flerfunktionsnedsättning innebär det att det finns både en intellektuell och en fysisk funktionsnedsättning vilket påverkar den kommunikativa förmågan på olika plan. Det handlar om kognitiva funktioner som att tolka och förstå sin omvärld, men också om rent fysiska hinder för att kunna tala eller använda finmotorik för att kunna teckna.

En flerfunktionsnedsättning innebär också medicinska behov och oftast också en syn- och/eller hörselnedsättning. Alicia har en allvarlig form av epilepsi som har påverkat hennes kommunikativa förmåga under många och långa perioder. Hon har också en hjärnsynskada som gör att hon inte kan tolka synintryck.

Men hon kan kommunicera. Det är inte enkelt och ansvaret ligger hos oss som är runt Alicia. Vi måste vara nära och vara lyhörda och tolka alla signaler som kommunikativa. Vi måste våga prova alternativa vägar och vi måste övertolka och ge omedelbar respons. Det kan vara väldigt otydlig kommunikation och svaga signaler, så det är otroligt viktigt att vi som är runt Alicia känner henne väl, så hon blir förstådd och kan känna sig trygg.

Allt tar tid för Alicia både i kommunikationen och inlärningsmässigt. Vi har alla fått jobba hårt med vårt tålamod och att sakta in tillsammans med Alicia. Att vänta! Det är svårare än man tror. Vi missar säkert många svar och kommunikativa signaler fortfarande, men vi försöker och vi är medvetna.

Vi ser också Alicia som en kompetent samtalspartner och förväntar oss alltid att hon har något att förmedla. Vi vänder oss till henne, pratar TILL Alicia även om det sen är den vuxne bredvid som svarar. För att ge Alicia möjlighet att förstå måste vi anpassa kommunikationen. På många sätt anpassar vi talet precis som när vi pratar med ett spädbarn. Vi saktar ner, använder färre ord, betonar det betydelsefulla ordet, upprepar och lite automatiskt går man då över till ljusare röst (babytalk). Samtidigt är det viktigt att bemöta Alicia utifrån hennes ålder och erfarenheter.

Att följa Alicia är något som vi lärt oss efterhand. Vi har försökt oss på mycket som varit för svårt. Det gör inget bara vi backar och försöker hitta rätt nivå. Att observera och sen följa Alicia och försöka bygga kommunikationen därifrån är en strategi som vi verkligen försöker följa.

Jag har försökt dokumentera vår språkträning med Alicia från att hon var cirka ett och ett halvt år. Tiden innan var turbulent. Alicia fick sin diagnos när hon var tre månader i samband med hennes första epileptiska anfall. Världen rasade och allt blev svart. Det tog tid innan vi började tänka tankar om att träna kommunikation. Kärleken och närheten till Alicia var det viktigaste. När hon var runt fyra månader fick hon infantil spasm, som är en allvarlig form av epilepsi som drabbar spädbarn. Det är viktigt att snabbt få behandling för att inte få bestående skador. Behandlingen är tuff, med starka mediciner och mycket biverkningar. Alicia var så ledsen och obekväm och hennes blick var så fylld av smärta. Hon tappade många förmågor och efter behandlingen tog det tid för henne att hämta sig. Året efter fick Alicia infantil spasm igen, fast att läkarna sa att det kan man bara få en gång. Hon fick gå igenom samma helvete en gång till. Tiden däremellan försökte de sätta in mediciner så att hon skulle bli anfallsfri. Det var verkligen en tuff tid för Alicia och hennes föräldrar.

Under Alicias första år handlade mycket om att bearbeta alla känslor och försöka förstå. Hur kunde det bli så här och varför skulle det hända vår familj. Jag kände sorg och maktlöshet men också en gränslös kärlek till Alicia. De stunder som jag kände ro var när jag satt med Alicia i min famn. I det läget vi befann oss i var ingen i stånd att blicka framåt. Vi var här och nu och försökte ta oss igenom dag för dag. Alicia mådde under långa perioder inte bra på grund av sina epilepsianfall och alla starka mediciner. Så största prioritet var att Alicia skulle må bättre. Vi gav henne massor av kärlek och närhet. Vi sjöng för henne och busade när hon klarade det. Alicia tyckte om att sitta mittemot oss i våra knän. Man såg tydligt att hon tyckte om när vi lekte, pratade och sjöng med henne i den positionen. Det blev en kontakt och ett samspel där Alicia svarade med ett leende, skratt eller ljud. Om hon inte ville visade hon det genom smågnäll eller ett nollställt ansikte.

För min del var det också så att jag inte kunde ta in vidden av Alicias funktionsnedsättning. Jag fokuserade mycket på hennes ögon. Då visste jag inte att hon hade en hjärnsynskada utan jag intalade mig att det var en försening i blickutvecklingen. Det här var innan Alicia fick sin diagnos och jag förstår nu att det var ett sätt att förtränga något mycket mer allvarligt. Längst där inne förstod jag nog ganska tidigt att det var något som inte stämde, men jag klarade inte av att ta in det. Något som jag haft extrema skuldkänslor över. Att jag som specialpedagog inte förstod och istället försökte övertyga min dotter om att felet nog enbart satt i ögonen och blickutvecklingen. Nu har jag försonats med mig själv, det hade inte förändrat något.

Det som kändes annorlunda med Alicia under hennes första månader var att vi inte fick någon ögonkontakt och att ögonen irrade fram och tillbaka. Hon fäste inte blicken på något. Hon var också väldigt slapp i kroppen. I den tidiga kommunikationen med ett spädbarn betyder ögonkontakt mycket. Synen anses ha stor betydelse för förmågan till delat fokus och avsaknaden av ögonkontakt kan skapa kommunikationsproblem. Därför blev det så att jag fokuserade mycket på att jobba med blickkontakt och synstimulering under den första tiden. Det kändes viktigt och det var konkret och greppbart. Och det gav mig lite tid att bearbeta och ta in allvaret i Alicias funktionsnedsättning.

Nu i efterhand ser jag att det var starten på vår språkträning tillsammans.