När orken tar slut...

När orken tar slut…

I förra avsnittet skrev jag om att lärande och omsorg ska gå hand i hand när det gäller barn med flerfunktionsnedsättning. Hur vi under hösten tänkte kartlägga hur vi jobbar med kommunikation i dagens alla aktiviteter och situationer för att se hur vi kan bygga in mer språklig träning i varje enskild situation som hygien, andningsgymnastik, fysisk träning, promenader, fritidsaktiviteter mm.

Linda och Alicias assistenter tyckte också att det var en bra idé och de bestämde sig för att börja med tre olika situationer; morgonfix, inhaleringen, gå och lägga sig.

Jag är ju inte i Sverige under vintermånaderna, men min tanke var att vi skulle utvärdera de här tre första aktiviteterna när vi var hemma förra julen. Det blev inte så. Det är lätt för mig att planera och ha tankar kring Alicias språkträning rent teoretiskt och Linda tycker oftast att det låter bra och är glad över att jag lägger kraft och energi på det här.

Men hur såg verkligheten ut just då för Alicia och hennes familj?

När jag frågade Linda om de gjort den planerade kartläggningen sa hon nej. Ingen hade orkat. Ändå är det inget svårt eller tidskrävande, bara att skriva ner hur de gör just nu i de valda situationerna.

Varför hade de då inte gjort det?

Linda svarade mig;

"vi har under hösten varit i ett survivemood. Det är en dag i taget som gäller".

Jag såg att Linda var helt slutkörd och att det inte var läge att fokusera på våra kommunikationsmål.

Hösten hade varvats med sjukhusbesök, assistentstrul, oro för Alicias hälsa och för att inte räcka till för pojkarna. Orken hade tagit slut.

Då kände jag skuldkänslor över att vi lämnar landet hela vinterhalvåret. Vi hade ju kunnat stötta upp. Känslor som kommer när jag ser att min dotter inte mår bra.

I vanliga fall fungerar det bra. Vi ställer upp så mycket vi kan när vi är hemma, men vi har inte längre lika mycket ork och måste ses som en extraresurs som kan försvinna snart. Vardagen måste fungera utan att vi är inräknande. Vi är mormor och morfar som än så länge orkar och älskar att hoppa in och jobba som personliga assistenter. Jag skriver vi även om det bara är jag som är anställd. Morfar är alltid med och hjälper till. Jag vet att Linda tänker så här, hon är glad när vi finns där men hon räknar inte in oss för att det ska fungera. Men när man ser att familjen har det tufft då vill man ju vara där.

Den här perioden tog slut, som så många andra under årens lopp. Alicia mådde bättre igen och vardagen rullade på. Några nya assistenter blev anställda så det blev lite mindre sårbart. Krafterna och motivationen kom tillbaka och tankarna om hur vi kan hjälpa Alicia framåt i utvecklingen tog fart igen.

Det kommer att komma fler perioder där det är survivemood som gäller av olika anledningar och olika långa perioder. Jag tror att det är viktigt att försöka acceptera att det är så och försöka ta vara på de bra perioderna, vilket Alicias mamma och pappa är fantastiska på. Jag beundrar dem för hur de verkligen tar vara på livet och gör det bästa utifrån de förutsättningar som finns.

När Alicia inte mår bra är det på något sätt självklart att allt annat får stå tillbaka, det viktigaste är alltid att hon ska må bra. Det är förutsättningen för all annan utveckling.

Men ibland kan det ju vara så att det är min dotter Linda eller min svärson Ross som inte mår bra. Det är en tuff vardag där det ska fungera med assistenter, sjukhusbesök, habilitering, träning, försäkringskassa, färdtjänst med mera, med mera. Samtidigt ska det vanliga familjelivet fungera. Det är inte konstigt att orken tar slut ibland och det borde vara lika självklart att gå in i survivemood i de perioderna.

Nu är det höst igen och vi har kört iväg med vår husbil till Portugal. Vi håller tummarna för att det ska bli en bra höst och vinter för Alicia där hon får må bra. Hon har nu börjat gymnasium och det är väldigt positivt. Det verkar vara en bra skola och Alicia har fått utökad assistans, så att hon kan ha en assistent med sig varje dag i skolan. Skolan har också tagit del av de mål vi har för Alicia och tycker att det är viktigt att de jobbar mot samma mål.

Det känns lite som en välbehövlig nystart.

Jag avslutade förra avsnittet med fortsättning följer…

Nu blev det mycket tankar om när orken tar slut, men det betyder inte att vi ger upp eller att det inte händer något i Alicias utveckling.

Så det här avsnittet får avslutas med en liten uppdatering om vårt fortsatta arbete med de uppsatta delmålen.

Jag skrev också i förra avsnittet om att vi skulle kartlägga vår kommunikation med Alicia i olika dagliga aktiviteter.

En kartläggning har jag fått och den väljer jag att dela med er.

Har redan innan hon har kommit in på toaletten berättat att efter toa så blir det kläder och tvätt.

Så påminner om att pyjamasen ska av och berättar före jag tar av vad jag tar av för något.

Blöter servetter eller handduk, berättar vad jag har i handen och vad jag ska göra med den, t.ex. tvätta under armen.

Smeker den armen jag ska lyfta och förbereder henne om vad som ska ske.

Gör lika på nästa arm, ansikte, bröstkorg, hals och händer. Tar fram deo och låter Alicia lukta på den medan jag säger att det är deon.

Hon håller med min hjälp i deon medan jag lyfter ena armen så vi kan rolla.

Lika med nästa.

Tar doftsprayen och Alicia får lukta och jag berättar att jag ska spruta.

Alicia brukar oftast börja skratta här och skrattar medan det blir en liten dusch här o där.

Tar en bomullslapp och låter Alicia lukta på ansiktstvätten och säger att vi ska tvätta ansiktet.

Låter Alicia lukta på krämen och jag berättar att vi ska smörja in ansiktet.

Tar fram bh:n och berättar för Alicia om vad jag har i handen, hon får känna medan jag förklarar hur den ser ut.

Tar på den och gör sen lika med tröjan.

Berättar att hon ska upp på britsen för blöjan och rättar till selen och pratar under tiden vad jag gör.

Räknar till tre "ihop" innan jag lyfter upp gumpen till britsen och lägger ner Alicia.

Låter Alicia känna på blöjan medan jag tar bort selen vid benen.

Tar tvättlapp och berättar att jag ska tvätta och att det blir lite blött.

Torkar och berättar vad jag gör.

Säger att nu är det dags för blöjan och frågar om jag kan få den och så sjunger jag ramsan "upp med tårna i det blå så att blöjan kan komma på" medan jag lyfter upp benen.

Berättar om byxorna som hon ska ha, låter henne känna innan jag tar på dom.

Berättar att jag ska fixa med selen och att hon ska få sitta i sin stol.

Gör lika med tandborstning som med tvätt.

"Kvällsrutinerna" ser lika ut men där förbereder jag ju som vi gick genom förut de olika stegen innan sängen som toa, pyjamas, cykel och sängen och förväntningarna hos Alicia under den tiden. 💖

Den här med förberedelse i flera steg vid kvällsrutinerna är ett av delmålen som Alicia har; att hon får möjlighet att förstå vad som händer lite längre fram och att hon får en förståelse för att saker sker i en bestämd ordning. Vi gör då så att vi vid kvällsrutinen förbereder Alicia verbalt och med de taktila korten de två till tre sista momenten innan läggdags. Exempel: toalett, ta på pyjamas, borsta tänder och lägga sig. När ett moment är klart upprepar vi proceduren med de återstående och till sist är vi framme vid läggdags. Vi ser här att Alicia nu vet att det är gå och lägga sig som kommer till sist och hon visar förväntan ju närmre målet hon kommer. Alicia älskar nämligen att gå och lägga sig på kvällen och spela sin musik innan hon somnar.

Den här kartläggningen är väldigt detaljerad och jag tror att det behövs för att andra verkligen ska förstå. Att varje litet moment behöver uppmärksammas på något sätt för att Alicia ska veta vad som ska hända. Man måste alltid komma ihåg att Alicia inte använder sin syn, så allt man gör fysiskt med henne behöver hon känna eller uppleva på andra sätt. Att man pratar, tar försiktigt på henne eller den kroppsdel som det gäller, låter henne känna och lukta och väntar in och ser att hon är med i det som sker. Att hon är delaktig.

Alicia har också sina taktila kort som hon får känna på inför vissa av momenten. Hon använder nu också korten för att göra val. Vi ser här en stor utveckling där Alicia gör fler och fler medvetna val. Här finns mycket att bygga vidare på och vi bygger på med nya kort efter hand. Idag gör Alicia också ofta val vid t.ex. påklädning, val av octupus (en favoritleksak som hon har många olika att välja mellan), dofter, ansiktsmask, hårsnoddar och nagellack. Allt för att öka Alicias delaktighet och få vara med och bestämma.

Det övergripande målet att Alicia ska kunna svara ja och nej med tecken i så många situationer som möjligt fortsätter vi att jobba vidare på. Alicia har blivit mycket bättre på att säga nej eller att visa att hon inte vill mer. Ofta visar hon med tecken, men ibland med kroppsspråk eller ljud. Såklart svarar vi på alla signaler, men försöker att vara noga med att förstärka det med tecknet.

Ja-tecknet använder Alicia mer sällan, men det är bara att jobba vidare. En sak som vi kan bli bättre på är att inte bara av vana ge henne saker som vi vet att hon tycker om utan istället fråga först. "Vill du ha…?"

Delmålen är i grunden detsamma men man ser att det händer saker och att vi är på rätt spår. Det är mål som kommer att finnas med länge, som tillexempel att göra val. Vi bygger på med nya saker och aktiviteter efterhand och Alicias möjlighet att påverka ökar.

Jag tycker att den här uppdateringen om hur vi jobbar med Alicias delmål och vad som hänt känns som ett positivt avslut på det här avsnittet.

Det står aldrig still även om orken tryter och jobbiga saker händer. Utveckling sker både i de bra och de dåliga perioderna.

Viktiga tankar att ha med sig.