Att vänta är svårt

En av de viktigaste sakerna som jag lärt mig under den här tiden med Alicia är att vänta. Att stanna upp och bara vänta. Det är viktigt och det är svårt. Det tar tid för Alicia att svara och det är då så lätt att vi svarar för henne eller att vi går vidare med något annat. Jag försöker tänka på det och tycker själv att jag har blivit mycket bättre. Belöningen i att Alicia "svarar" är en bra morot. Att känna att det är "du och jag", ett samspel och en närhet som är svår att beskriva. För att vänta på ett svar som dröjer eller kanske inte kommer alls är inte lätt, det kryper i hela kroppen och trettio sekunder känns som en evighet.

En annan viktig sak som jag lärt mig är att låta Alicia visa vägen. Dessa båda saker hör ihop, för om jag saktar in och observerar mer så uppfattar jag också hennes signaler och kan följa henne. Samtidigt är Alicias värld begränsad och det ligger på vårt ansvar att vidga den och ge henne nya erfarenheter. Det är vårt ansvar att hjälpa henne att bygga upp en språklig kompetens. Vi måste ge Alicia nya erfarenheter för att vidga världen och ge den ett innehåll, så att hon har något att prata om. Hon måste också ha sätt att uttrycka sig på där hon kan göra sig förstådd och kunna använda språket i olika situationer på ett medvetet sätt. Hon behöver kunna styra och uttrycka behov och önskningar både när det gäller saker, aktiviteter och socialt samspel, som till exempel busa eller gosa.

"Hej allihop, jag är hemma nu", hördes Ross röst utifrån hallen. Jag var med Alicia i köket, Linda stod och lagade mat och pojkarna satt i soffan med sina Ipads. Ross kom in i köket och hälsade på mig och Linda. Han satte sig på huk bredvid rullstolen och hälsade på Alicia.

"Hej Alicia! Hur har din dag varit? Har du haft det roligt i skolan?", sa han och gav Alicia en puss. Ingen reaktion. Ross gick vidare och hälsade på pojkarna. Då sprack Alicia upp i ett stort leende och svarade. Men då var Ross inte där.

Att jag valt den här situationen betyder inte att jag pekar ut Ross som en person som inte väntar in Alicia, utan så här gör vi alla som är runt henne. För det mesta utan att vi tänker på det. Eftersom jag stod bredvid Alicia vid det här tillfället uppmärksammade jag vad som hände och det blev så tydligt. Jag kallade på Ross och berättade att hans dotter nu hade svarat och att han haft för bråttom därifrån. Han kom såklart tillbaka och gav ett gensvar; en stor pappapuss. Alicia skrattade högt igen.

Så här kan vi hjälpa varandra och göra varandra uppmärksamma på när vi har för bråttom. Det är alltid lättare för någon utanför situationen att upptäcka detta. Hade jag nu inte råkat stå precis bredvid Alicia så hade det här tillfället till kommunikation gått spårlöst förbi. Jag tror att det sker många sådana tillfällen varje dag och därför är det så viktigt att vi hjälps åt och påminner varandra om att "stanna upp" och "vänta". 

Vi måste ha det i åtanke i allt vi gör tillsammans med Alicia. När vi pratar med henne, vid måltider, påklädning, lekar, träning, förflyttningar och allt annat som vi gör tillsammans under en dag. Det tar mycket längre tid men för Alicia betyder det allt. Annars sker alla dagens aktiviteter utan att hon har någon möjlighet att påverka eller att känna sig delaktig.

Hon är beroende av oss för att kunna ingå i ett kommunikativt sammanhang. Vi vuxna som är runt Alicia har det totala ansvaret. Vi måste ge henne möjlighet att utveckla sitt språk utifrån sina förutsättningar. Det är vår skyldighet. För utan kommunikation blir livet väldigt tomt och torftigt.

Det är nu drygt två år sedan jag slutade jobba som personlig assistent åt Alicia och jag märker nu hur lätt det är att glömma bort det här lilla ordet "vänta". Vi kommer och hälsar på och ska då umgås med hela familjen, vårt fokus är inte bara på Alicia. Det är så lätt att precis som i exemplet med Ross gå vidare för snabbt. Men vi försöker tänka på det och gör vårt bästa. För mig betyder det mycket att hoppa in som "vikariemormor" ibland, då kan jag lägga hela mitt fokus på Alicia. Det är i dagens alla aktiviteter som det finns så många tillfällen till samspel och kommunikation. Jag känner mig nära Alicia när jag får vara med henne under de här dagarna. De är guld värda.