Att resa med flerfunktionsnedsättning

Vi har varit med Alicia och hennes familj i Florida i en månad. Sol o bad, solnedgångar, familjemiddagar på kvällarna. Alicias farmor och farfar, faster, farbror och kusiner som alla bor i USA. Ett stort gäng, alla tillsammans.

Resan dit var lång och med så många hinder. Säkerhetskontrollen som tog såååå lång tid. Alla Alicias mediciner, näring, apparater för inhalationer och mycket mer, allt skulle kollas. Sen assistans på och av planet. En smal rullstolsanordning som fick plats i gången. Vi var tre personer som hjälptes åt när Alicia skulle på planet. En fällde ihop vagnen utanför, en var på plats i planet och en följde med när Alicia kom på planet. Väl på plats satt Alicia i ett vanligt säte, vilket hon klarade väldigt bra med endast ett extra bälte som stöd.

På vägen dit behövde Alicia komma till toaletten och det var inte det lättaste. Upp på specialrullstolen igen, in på en liten handikapptoalett där det var väldigt trångt att få plats och hjälpa Alicia. Inte det mest optimala, men det gick.

Vi hade två byten i USA vilket inte heller är det mest optimala. Samma procedur två gånger till.

Väl i Florida efter nästan ett dygns resande kom vi fram mitt i natten. Där åkte vi sista biten, cirka en timme i taxi innan vi äntligen var på plats. Vi var så trötta allihop och somnade direkt.

Efter några timmars sömn vaknar vi förväntansfulla och nyfikna på huset och platsen vi nu skulle tillbringa en månad.

Alicia fick baddräkten på direkt efter morgonbestyren och fick komma ut till poolen. En stor pool finns på uteplatsen, varmt i luften och varmt i vattnet. Det leendet och skrattet som Alicia gav oss när hon kom i poolen, det var värt alla jobbiga timmar som resan hade tagit.

Det här livet med många bad varje dag utan att frysa ska Alicia ha i en hel månad.

Hur såg då Alicias dagar ut den här månaden?

De flesta dagarna såg ungefär likadana ut, tråkigt kanske någon tycker, men perfekt för Alicia. Hon började dagen med sina morgonbestyr och andningsövningar precis som hemma och efter det var det pooltime. Alicia blev lika lycklig varje gång hon fick känna på sitt förberedelsekort och sin baddräkt…"äntligen är det dags igen!"

Hon badade sen i flera timmar och vissa dagar blev det även ett dopp på eftermiddagen eller kvällen. Hon har tränat sin kropp i vattnet, sparkat och plaskat med armar och ben och upplevt känslan av att flyta fritt utan att någon håller i dig. Det har också varit ett bra tillfälle för alla att umgås med Alicia. Det är inte alltid så lätt när Alicia sitter i sin rullstol att veta vad man ska göra. Här kan man bada tillsammans med Alicia, prata, sjunga och skoja. Man gör något tillsammans. Efter badet fick Alicia sitta i sin badstol och torka lite och njuta i skuggan innan det var dags att komma in i huset där det var svalt och skönt.

Två kvällar i veckan gick vi ner till stranden där det var "drumcirkle". Där samlades många med sina trummor i en stor cirkel och i mitten fick alla som kände för det gå in och dansa. Trummorna spelade tills solen gick ner. Alicia älskade de här kvällarna och spelade med på sin maracas. Hon fick också låna en trumma ibland och en kväll blev hon inbjuden att spela med i cirkeln. Det här var en perfekt aktivitet för Alicia som vi var så glada över att hitta. På dagarna var det för varmt för Alicia att vara på stranden så detta blev perfekt. Att komma dit på kvällen, lyssna på trummor, spela maracas, umgås med familjen och njuta av solnedgången.

Varje kväll samlades vi alla på uteplatsen för middag och umgänge. Alicia har varit med på kvällarna så länge hon har orkat. Hon tycker om att sitta med och höra våra röster och vissa kvällar har det blivit sång och ukulele tillsammans med farmor.

En månad som jag tror har varit så rolig och värdefull för Alicia. Hon kommer hem med många nya erfarenheter och fylld av kärlek från en stor familj. Jag tror till 100 % att allt hon upplevt uppväger den jobbiga resan.

Som mormor och morfar har det varit en rolig men intensiv månad. Vi har jobbat som personliga assistenter till Alicia, det har varit många personer samlade och ett främmande språk. Men vi är så glada över att vi fick uppleva det här igen med Alicia. Vi vet ju inte hur många år till som vi orkar.

Jag är så imponerad och stolt över min dotter och vår svärson som gör det här. Det är inte bara att resan är tuff med många utmaningar utan också all planering och förberedelse som krävs innan. Den biten tar min dotter hand om och det är ett stort arbete.

Jag är också imponerad över den hjälp och assistans som man får på flygplatsen. Alla var så duktiga och respektfulla mot Alicia.

Och sist men inte minst är jag så stolt och imponerad av Alicia. Hon klagade inte en gång under hela denna långa resa.

Den största stjärnan av alla!

En familj som väljer att se möjligheter istället för hinder!